Wat we vergeten over dementie

In België leven vandaag naar schatting meer dan 200.000 mensen met dementie. Elk jaar komen er ongeveer 20.000 bij.

Dat zijn cijfers die we kennen. Waar minder over gesproken of geschreven wordt, is wat er rond één diagnose ontstaat.

Dementie raakt nooit één persoon. Er zijn partners, kinderen en familieleden die mee beginnen dragen. In Vlaanderen zijn er meer dan 800.000 mantelzorgers. Velen combineren zorg met werk, gezin en andere verantwoordelijkheden. Dat is geen randfenomeen maar een fundament van ons zorgsysteem.

Mensen blijven werken terwijl hun draagkracht afneemt. Ze nemen zorg op naast alles wat er al is. Ze regelen en nemen beslissingen uit noodzaak.

Mijn moeder kreeg tien jaar geleden haar diagnose. Tien jaar lang neem je afscheid in stukjes en brokjes. Eerst vervagen de kleinere dingen; namen of herinneringen. Daarna volgen oriëntatie, herkenning, naasten en geliefden. En wat uiteindelijk overblijft, is slechts een lichaam dat nog leeft.

Mama is 81, en sinds een week eet of drinkt ze niet meer. Ze ‘slaapt’. Ze krijgt wat men comfortzorg noemt. Pijnstilling, om het wachten op wat onafwendbaar is, voor haar pijnloos te maken. Comfortabel, noemt men het. Haar lichaam blijft doorgaan, terwijl er eigenlijk niemand meer is om voor te zorgen.

We laten dit gebeuren.

De zorgsector staat onder druk. Zorgverleners lopen tegen hun limieten aan. Wachtlijsten lopen op, en personeelstekorten zijn structureel.

We hebben een systeem dat op veel vlakken sterk is, en toegankelijk. Solidair en kwalitatief. Maar net op de momenten dat het er echt toe doet, schiet het lelijk tekort.

Artsen zien wat er gebeurt, ze weten wanneer er geen perspectief meer is. Wanneer kwaliteit van leven verdwenen is. En ze zijn met handen en voeten gebonden aan wetgeving en procedures.

We hebben wetgeving die bedoeld is om de meest kwetsbare mensen te beschermen. Maar precies daarmee bereiken we het omgekeerde.

Euthanasie bij dementie is in de praktijk geen optie op het moment dat het er werkelijk toe doet. Niet omdat artsen het niet zien, of omdat families het niet begrijpen. Maar omdat de wet het onmogelijk maakt zodra iemand het zelf niet meer kan bevestigen. Dat betekent dat we mensen verplicht laten doorgaan, ook wanneer er iets niet meer te herstellen valt of wanneer hun ondraaglijk lijden duidelijk zichtbaar is.

Dit is een keuze in hoe we het systeem hebben ingericht. Ons systeem is georganiseerd rond behandelen, verlengen en ingrijpen. Maar stoppen hebben we uitgesloten. Niet expliciet, maar in de praktijk toch wel.

De vraag wanneer het genoeg is, wordt niet gesteld. Omdat ze niet gesteld kan worden.

De kost van dementie zit niet enkel in zorgbudgetten. Ze zit in mensen die minderen of stoppen met werken. Die blijven functioneren terwijl het eigenlijk niet meer gaat. In gezinnen die zich aanpassen tot het niet langer meer vol te houden is.

En in mensen die jarenlang lijden en langzaam verdwijnen, tot er alleen nog een lichaam overblijft dat bij wet verder moet.

We hebben een zorgsysteem dat op sommige fronten uitzonderlijk goed werkt, en op andere momenten onbeschrijfelijk lelijk tekort schiet.

Dat is wat we vergeten.